Web Analytics Made Easy - Statcounter

حقانی با سندرم استورج وبر (SWS) به دنیا آمد که باعث ایجاد یک علامت قرمز و ارغوانی روی صورتش شد و دید چشم راست او را از بین برد. SWS که به علامت مادرزادی پورت واین مرتبط است، می‌تواند مشکلات عصبی و مشکلات چشمی را به همراه داشته باشد. علائم متفاوت است و در بدو تولد ظاهر می‌شود. طبق گفته سازمان ملی اختلالات نادر (NORD)، درمان به علائم و جدیت آن‌ها بستگی دارد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

«مردم تصور می‌کردند که من یک نجات یافته از اسیدپاشی هستم. زمانی که من به دنیا آمدم، فقط تغییر رنگ در سمت راست بود، اما همانطور که رشد کردم، بافت نرم شروع به رشد کرد و بزرگ‌تر و ضخیم‌تر شد.

من همچنین در سن ۲۰ سالگی بینایی چشمم را از دست دادم.

او همه جا به دنبال درمان بود. متأسفانه بسیاری از پزشکان او را به دلیل خطر بالای آن طرد کردند. خانواده من همه جا به دنبال راهی برای درمان من بودند، اما چیزی در دسترس نبود، تمام پزشکان گفتند که ضایعات را نمی‌توان با جراحی یا پزشکی درمان کرد. آن‌ها می‌ترسیدند که به محض لمس خال مادرزادی من، نتوانند جلوی خونریزی را بگیرند. حتی از ابتدا، خطر خونریزی زیادی داشتم، پزشکان می‌ترسیدند در صورت مرگ من عمل کنند.» او مجبور بود با نظرات ناخوشایند و چالش‌های زندگی روبرو شود.

حقانی که با یک بیماری نادر بزرگ شد، با مشکلاتی روبرو شد. در سال‌های نوجوانی، او خجالتی بود و زیاد با مردم ارتباط برقرار نمی‌کرد. برای من آسان نبود، زیرا مردم ترسیده بودند، هیچ کس نمی‌خواست کنار من بنشیند. حقانی می‌گوید گاهی معلمان حتی از حضور من در کلاس خوشحال نمی‌شدند. عده‌ای نیز در مورد وضعیت او اظهار نظر بدی کردند و حتی به او گفتند از خانه بیرون نرو. او توضیح داد: مردم از من سوال خواهند کرد، مردم به من خیره شدند، مردم ترسیده بودند، مردم به من می‌گویند که نباید از خانه بیرون بروم.

چالش‌های او حتی پس از پایان مدرسه نیز ادامه داشت. او به دلیل شرایطش برای یافتن شغل تلاش کرد. استخدام کننده حتی بعد از اینکه فقط به صورتش نگاه کرد، او را در نظر نگرفت. او گفت: آن‌ها چند بار به من گفتند، به خصوص در طول مصاحبه شغلی، آن‌ها فقط به صورت من نگاه می‌کنند و حتی بدون اینکه یک سوال بپرسند، فقط می‌گفتند، نه، ما شما را استخدام نمی‌کنیم. او مجبور شد برای درمان به قاره‌های دیگر نقل مکان کند. حقانی پس از سال‌ها طرد شدن توسط پزشکان، در شهریور ۱۳۸۶ با پزشکی آشنا شد که بعداً او را به دکتر حمید آدیپ معرفی کرد. دکتر بعداً به او کمک کرد تا درمان کند و حتی از او حمایت کرد تا به ایالات متحده آمریکا برود. او مجبور شد برای شروع درمان از خانه خود در ایران به نیویورک نقل مکان کند. حقانی حداقل ۲۵ عمل جراحی برای درمان درد خود انجام داده است. این جراحی‌ها برای او اهمیت زیادی دارد، زیرا زمانی که او ۱۴ ساله بود، درمان لیزر را در ادینبورگ به مدت دو سال بدون موفقیت انجام داد.

حقانی از زمان دریافت درمان در نیویورک در سال ۲۰۰۹، مصمم‌تر از همیشه برای دنبال کردن رویای خود یعنی کار در پزشکی مصمم بوده است. او حتی در سال ۲۰۱۹ به مدرسه پرستاری رفت و اکنون یک مدافع بیمار در موسسه Vascular Birthmark در نیویورک است. حقانی خاطرنشان کرد: خال مادرزادی اش هنوز روی بینی و پیشانی اش نمایان است، اما اعتماد به نفس او دوباره به دست آمده است. او تاکید کرد که اجازه نخواهد داد علامت او مشخص کند که او کیست.

او می‌گوید: «من به خودم ایمان دارم، چهره‌ام مرا تعریف نمی‌کند، چیزی که مرا تعریف می‌کند توانایی‌هایم است، کاری که با زندگی‌ام انجام می‌دهم و اینکه چگونه به دیگران کمک می‌کنم.

منبع: دلگرم

tags # اخبار حوادث سایر اخبار (ویدئو) با شنیدن صدای عجیب و غریب این حیوان گوشتان را خواهید گرفت! (ویدئو) مراحل عجیب آماده‌سازی و پخت هشت‌پا (ویدئو) دست بودا؛ میوه عجیب ویتنامی که در شمال ایران هم پیدا می‌شود (ویدئو) روش ساخت فلاسک آب از سنگ در یک کارگاه هندی

منبع: زیسان

کلیدواژه: اخبار حوادث

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت zisaan.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «زیسان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۷۱۶۱۰۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ماجرای مسلمان شدن مورایس؛ ازدواج با دختر ایرانی

خبر گرویدن ژوزه مورایس به دین اسلام و ازدواج قریب الوقوع او با یک دختر ایرانی، یکی از پر سر و صداترین اخبار فوتبال ایران در 24 ساعت گذشته بود.

مربی پرتغالی سپاهان، به لحاظ اخلاقی بی‌تردید یکی از متفاوت‌ترین مربیان خارجی است که در سال‌های اخیر به فوتبال ایران آمده است.

به گزارش ورزش سه، فارغ از آرامش و ادبیات مودبانه‌ای که او در برابر سوالات غالباً چالشی، یکی از ویژگی‌های قابل تحسین او، علاقه‌ای است که نسبت به فرهنگ، هنر و موسیقی ایرانی بروز می‌دهد. این طرز تفکر، دقیقاً نقطه مقابل برخی مربیان اروپایی است که حتی با وجود سال‌ها حضور در ایران، نگاه بالا به پایین و اظهارنظرهای توأم با نیش و کنایه را حفظ می‌کنند.

حادثه‌ای که زندگی مورایس را تغییر داد
به گفته برخی نزدیکان این مربی، ماجرای عجیبی زندگی او را تحت تاثیر قرار داده است. ماجرایی که کمتر درباره آن صحبت شده است.

او پیش از اینکه پیشنهاد سپاهان را بپذیرد و به ایران سفر کند، در یک سانحه رانندگی دچار وضعیتی شبیه بیهوشی و کما می‌شود و پس از بهبودی، نوع نگاه وی به زندگی به کلی متفاوت شده است.

می‌خواهم مسلمان شوم

اما آنچه مدیران باشگاه سپاهان را شگفت زده کرد، این بود که مورایس چندی پیش به باشگاه مراجعه کرده و می‌گوید: «من می‌خواهم مسلمان شوم. باید از کجا شروع کنم؟»

به منظور راهنمایی این مربی پرتغالی، ابتدا از طریق بخش فرهنگی باشگاه سپاهان، مسائلی در خصوص عرف، شرع و قانون در ایران و دین اسلام برای وی توضیح داده شده و بلافاصله مقدمات شرعی تشرف مورایس به دین مبین اسلام انجام شده است. وی همچنین در محضر یکی از علما، شهادتین را به زبان جاری ساخته و شرعا مشرف به دین اسلام شد و شیعه گردیده است.

نکته دیگر اینکه به موازات این اقدامات، یک مشاور مذهبی با آشنایی کامل به زبان انگلیسی در کنار وی، فرایند آشنایی و آموزش مبانی اعتقادی و نیز پاسخگویی به سوالات مورایس را برعهده داشته است.

ازدواج با دختر ایرانی

از مدت‌ها قبل زمزمه‌هایی مبنی بر ازدواج قریب الوقوع ژوزه مورایس با یک بانوی ایرانی در جریان بود. موضوعی که همراه با خبر تشرف او به دین اسلام، پررنگ‌تر شد و رسانه‌ها نیز درباره آن صحبت کردند.

در این خصوص گفته می‌شود مسائل شرعی ازدواج مورایس با همسر ایرانی‌اش اتفاق افتاده و طی چند روز آینده این مراسم به صورت رسمی برگزار می‌شود.

دیگر خبرها

  • ماجرای "ترور رامین یکتاپرست، شهروند ایرانی" چیست؟
  • ماجرای عجیب قتل حسین به دست «ع» گدا
  • خبر خوب برای دانشجویان افغان در ایران
  • توخل انتقاد هوینس را توی صورتش زد!
  • رابطه این فیلم ایرانی با ماجرای قتل بابک خرمدین
  • (تصاویر) ماجرای درگیری عجیب و باورنکردنی محمد صلاح و یورگن کلوپ
  • ماجرای مسلمان شدن ژوزه مورایس چه بود؟
  • ماجرای مسلمان شدن مورایس چه بود؟
  • ماجرای مسلمان شدن مورایس؛ ازدواج با دختر ایرانی
  • ببینید | ماجرای اذان عجیب در جعبه سیاه